Donostia. Romeo Casabona es director de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano de la Universidad de Deusto, la UPV, la Fundación BBVA y la Diputación de Bizkaia, además de miembro del Comité de Bioética que asesora al Gobierno y de la Junta del Espacio Europeo de Investigación. En el congreso ofrecerá la ponencia Los adelantos científicos y tecnológicos, motores de la calidad de vida en las sociedades modernas: la doble cara de Jano.

Hoy nadie pone en duda que los avances de la ciencia y la tecnología han ayudado a mejorar nuestra calidad de vida. ¿En qué han ayudado?

En mi opinión, han sido decisivos en las últimas décadas dos sectores y, previsiblemente, van a continuar siéndolo en el futuro. El primero se sitúa en el ámbito de las ciencias de la salud, en gran parte debido al desarrollo de la Biología molecular y al conocimiento del genoma humano. Hoy se están desarrollando las llamadas medicina predictiva – preventiva, gracias a los análisis genéticos, los cuales permiten anticipar una enfermedad antes de que aparezcan los síntomas; la medicina personalizada o individualizada, que gracias al conocimiento de las reacciones individuales en virtud de las características genéticas de cada persona, permite aplicar medicamentos adecuados, que son así más eficaces y menos agresivos (farmacogenética); y la medicina regenerativa, conforme a la cual y a la utilización de células madre de diverso origen se podrán reconstruir partes del cuerpo dañadas por traumatismos o como consecuencia de enfermedades degenerativas (párkinson, alzhéimer, diabetes).

¿Y el segundo?

El segundo sector que ha contribuido a mejorar ya nuestras vidas son las tecnologías de la información y de la comunicación: la comunicación sin fronteras espaciales entre particulares, el desarrollo de libertades como las de expresión, comunicación e información, la posibilidad de difusión de las diversas culturas, etc. Además de su importancia en el mundo de los negocios, las ciencias o la política están cambiando de forma profunda nuestras vidas, en principio, para mejor.

En el título de su ponencia ya menciona la doble cara de Jano, una divinidad mitológica etrusca que con un rostro miraba al pasado y con el otro al futuro. Usted pone encima de la mesa los peligros de esos avances. ¿Qué significa poseer la información genética de una persona?

En efecto, todo progreso comporta nuevos riesgos para los individuos y para la sociedad. Lo importante es poder conciliarlos y que, al final, se impongan los aspectos ventajosos. Por ejemplo, poseer la información genética de una persona no sólo va a poder prevenir y tratar enfermedades de forma más efectiva, aunque esto llevará su tiempo; también puede dar lugar a que personas asintomáticas y de las que tan solo puede predecirse una mayor proclividad a desarrollar una enfermedad determinada (como cáncer) sea tratada ya como una persona enferma, es decir, incapacitada para participar en determinadas actividades sociales. En resumen, existe el riesgo de que una persona sea discriminada por una enfermedad que es posible que padezca en el futuro, pero que realmente todavía no tiene.

¿En qué ámbitos puede surgir el peligro de utilizar indebidamente esa información genética?

De todos los que se apuntan en la pregunta el más relevante es el laboral, porque podría afectar a la población trabajadora en general o a los candidatos a un puesto de trabajo. La discriminación podría presentar dos aspectos: o bien exigir una salud “genética” (si se me permite la expresión) contrastada para acceder a ciertos puestos de trabajo de responsabilidad, que requieren una formación cualificada del empleado a cargo de la empresa o se trata de puestos de trabajo que pueden comportar riesgos para terceros; o bien excluir al candidato a un determinado puesto, porque el entorno laboral pueda contribuir a que la enfermedad de predisposición llegue a manifestarse. En estos casos, lo que habría que hacer es tomar medidas preventivas para disminuir los riesgos de aparición de esa enfermedad. Aunque es cierto el riesgo de discriminación sistemática, las medidas que se están adoptando por los diversos países van a impedir que esto ocurra.

¿Hasta qué punto está segura nuestra información en diversas bases de datos? En América el FBI ya ha creado una base de datos genéticos.

En algunos países se están incluyendo en archivos policiales los perfiles genéticos (huellas genéticas) de personas que han sido objeto de investigación criminal y que al final se demuestra que no tuvieron vinculación alguna con los hechos investigados. Afortunadamente, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos se ha pronunciado contra este tipo de prácticas. Lo principal es mantenerse dentro de las exigencias del principio de proporcionalidad entre las restricciones de los derechos fundamentales (derecho a la intimidad y a la protección de los datos de carácter personal), así como que tales informaciones no se utilicen para fines distintos para los que fueron inicialmente obtenidos.

Existe una Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos que pone de manifiesto su preocupación por los diferentes usos de la información.

También la Unesco aprobó la Declaración Internacional sobre los datos genéticos en 2003. Pero es cierto, asimismo, que los estados han mostrado su interés por establecer un marco jurídico apropiado para proteger la información genética en diversos ámbitos. El punto de partida general es prevenir cualquier forma de discriminación basada en las características de una persona, como ya proclamó el Convenio de Oviedo, sobre derechos humanos y biomedicina. Sin embargo, no es tarea fácil, pues son necesarias matizaciones. En nuestro país, la Ley de Investigación Biomédica de 2007 establece muchas medidas para el uso de material biológico de origen humano y de la información que pueda obtenerse de él con fines de investigación biomédica.

La Cátedra Interuniversitaria que dirige ha elaborado el informe “Controles éticos de la actividad biomédica. Análisis de situación y recomendaciones” que acaban de presentar en Europa.

Entre diversas medidas proponemos la potenciación de comités de diversa naturaleza que ya tienen encomendadas legalmente funciones de evaluación metodológica, ética y jurídica de la investigación biomédica; que los comités de ética asistencial de los hospitales, que, por cierto, fueron regulados oficialmente por primera vez en la CAV, sirvan de orientación de forma más asidua a médicos, personal sanitario, pacientes y familiares; y que los comités asesores en bioética puedan servir de forma efectiva e independiente de apoyo a las autoridades y a la ciudadanía como referencia.

Estas tecnologías ayudan a evitar problemas futuros en muchas personas. ¿Pero corremos el peligro de diseñar personas a medida?

En la actualidad pueden seleccionarse embriones con el fin de evitar que nazcan niños con enfermedades heredadas de sus padres, lo cual, no cabe duda que es bueno; la cuestión es si podrían seleccionarse buscando que el futuro niño tuviera ciertas características deseadas, no patológicas, “perfectivas”. Tendremos que ser capaces de marcar la frontera entre lo uno y lo otro, entre lo que puede ser aceptable y lo que no debe serlo.